Ako cieľ na rok 2019 sa chcem s vami všetkými pokúsiť podeliť o niekoľko osobných blogových príspevkov. Rovnako ako milujem predvádzanie všetkých našich zábavných aktivít, remeselných projektov, obľúbených receptov a všetkých príbehov, ktoré radi čítame, náš rodinný život a rodičovská cesta samozrejme zahŕňa oveľa viac. Na odštartovanie nového roka som zdieľal emotívny príspevok o všetkom Môj boj o dojčenie. A dnes som sa chcel ponoriť do novej témy – Naše skúsenosti s detskou astmou.

Naše skúsenosti s detskou astmou © Zachytenie rodičovstva

Ako mnohí z vás vedia, astma je chronické ochorenie pľúc, ktoré zapaľuje a zužuje dýchacie cesty, čo sťažuje pohyb vzduchu do a z pľúc. Tento stav môže spôsobiť opakujúce sa obdobia sipotu, tlaku na hrudníku, dýchavičnosti a kašľa. Podľa Centra pre kontrolu a prevenciu chorôb (CDC) má približne 1 z 12 ľudí v Spojených štátoch astmu. A je to najčastejší chronický stav u detí. V súhrne zdravotníckych štatistík USA z roku 2017 CDC oznámilo, že 6,2 milióna detí mladších ako 18 rokov má astmu. A toto číslo každým rokom rastie.

Keď má dieťa astmu, jeho pľúca sú mimoriadne citlivé na určité spúšťače – od infekcií dýchacích ciest a prechladnutia, alergénov, znečistenia ovzdušia, cigaretového dymu, cvičenia a ďalších. Bohužiaľ, astma môže byť život ohrozujúce ochorenie, ak nie je správne riadené. Štatistiky ukazujú, že v roku 2016 bolo 3 651 úmrtí pripisovaných astme, hoci úmrtia súvisiace s astmou sú medzi deťmi zriedkavé.

Náhodou veľmi dobre poznám detskú astmu, pretože mne samej v detstve diagnostikovali astmu. Pamätám si na nespočetné noci kašľania, množstvo rôznych inhalátorov a liekov na astmu, početné návštevy lekára a niekoľko pobytov v nemocnici. Moja astma bola väčšinou spojená s alergiou. Výsledkom bola snaha vybudovať si imunitu proti rôznym alergénom. Dlhšie, než si pamätám, som každú sobotu ráno navštevoval ordináciu, aby som dostal injekciu konkrétneho alergénu (v malej dávke). Moja mama a ja sme potom sedeli a čakali, či nemám nejaký typ alergickej reakcie. Každý týždeň som si musel dať očkovať proti alergii – aj keď sme boli mimo mesta alebo na dovolenke. Neviem si presne spomenúť, ako dlho táto rutina trvala, len si pamätám, že sa to skončilo po tom, čo mi jedna injekcia spôsobila sčervenanie a opuchnutie ruky.

Som si tiež plne vedomý toho, že astma je genetické ochorenie a je mimoriadne pravdepodobné, že sa prenesie na budúce generácie. Keď som otehotnela, držala som palce, aby naša malá nugetka bola požehnaná genetikou svojho otca (bez astmy). Ale ako šťastie, bola poctená aj diagnózou detskej astmy. A teraz si tiež uvedomujem, že lekári váhajú s diagnózou astmy u dieťaťa mladšieho ako dva roky. Netreba dodávať, že prvé dva roky života našej dcéry boli trochu boj, čo sa týka infekcií dýchacích ciest.

Naše skúsenosti s detskou astmou © Zachytenie rodičovstva

Kedykoľvek by naša dcéra dostala bežnú nádchu, veľmi rýchlo to prerástlo do nikdy nekončiacich záchvatov kašľa – ktoré boli výrazne horšie v noci. Naše milé dievčatko by malo problém zaspať. A s manželom by sme urobili čokoľvek, čo by nás napadlo, aby sme sa jej pokúsili pomôcť. Podopierali sme ju v posteli, sedeli s ňou v hojdacom kresle, naparovali sme ju v kúpeľni, odsávali sme hlieny z nosových dutín… a keď všetko ostatné zlyhalo, pripútali sme ju do autosedačky a vozili hodiny a hodiny každú noc (pravidelne nechajte trochu studeného nočného vzduchu preniknúť cez okná auta, aby sa jej uľahčilo dýchanie). Ale aj tak neustále kašlala… celé dni a dni. Bolo to mučivé, srdcervúce a úplne vyčerpávajúce.

A takto to pokračovalo dva roky. Zimné a jarné mesiace boli pre nás úplne najhoršie. Šesťmesačné časové rozpätia by prešli jedným bezsenným rozmazaním. A v lete občas dostala infekcie dýchacích ciest. 🙁 Netreba dodávať, že sme v ambulancii našej pediatričky absolvovali nespočetné množstvo návštev – väčšina z nich vyústila do predpisu Prednisonu (jediná vec, ktorá, ako sa zdá, pomohla našej dcérke prestať kašlať a nakopnúť chorobu). Medzi nespočetnými infekciami dýchacích ciest našej dcéry a všetkými prehliadkami v ranom detstve sme mali niekedy pocit, že sme skutočne žili v ordinácii lekára. V skutočnosti sa mnohí ľudia (pacienti, sestry, lekári atď.) vyjadrili k tomu, aká je naša dcéra pri návšteve lekára/nemocnice dobre vychovaná, nápomocná a poddajná. A je to preto, že prvé roky jej života bola lekárska ordinácia tam, kde trávila veľkú väčšinu svojho času.

Naša absolútne najhoršia skúsenosť s astmou (doteraz) bola, keď mal náš malý nuget takmer 1-1/2 roka. Dostala nádchu (ktorú dostala v škôlke) a začali sme robiť bežné pohyby. Začala nekontrolovateľne kašľať…často kašlala tak silno, že jej to spôsobilo vracanie. Keď som si všimol, že jej dýchanie je čoraz napätejšie, zamierili sme vzdušnou čiarou do ordinácie. Na ukazovák jej umiestnili pulzný oxymeter a zistili, že jej saturácia kyslíkom je 86 – čokoľvek pod 90 je problém. A jej úbohé malé pľúca… koža medzi jej rebrami sa začala nasávať dovnútra zakaždým, keď sa pokúsila nadýchnuť. Okamžite nás prijali do nemocnice. V tom čase robili to, čo nazývali rýchly (na mieste) test výteru na RSV. Vrátilo sa to negatívne. Po dvoch nociach nás prepustili.

Jej príznaky kašľa začali ustupovať, ale nikdy úplne nezmizli. A o tri týždne neskôr sme boli späť v nemocnici. Urobili ďalší rýchly výter na RSV, no tentokrát sa rozhodli poslať vzorku aj do detskej nemocnice. Test na mieste bol opäť negatívny, ale vzorka, ktorá bola odoslaná detskému oddeleniu, bola pozitívna na RSV. Respiračný syncyciálny vírus je bežný respiračný vírus, ktorý však môže byť mimoriadne nebezpečný pre dojčatá a malé deti. Podľa CDC je v Spojených štátoch každoročne hospitalizovaných v dôsledku infekcie RSV odhadom 57 000 detí mladších ako 5 rokov. Mala som pocit, že naša dcéra celý ten čas trpela RSV (keďže oba rýchle testy v nemocnici vyšli negatívne). Netreba dodávať, že RSV bola bitka o naše dievčatko. Nanešťastie som to po nej vybral a môžem povedať, že aj v dospelosti je to zďaleka najhoršia nádcha, akú som kedy zažil. Po 4 dňoch sme sa vrátili z nemocnice domov.

Naše skúsenosti s detskou astmou © Zachytenie rodičovstva

Je mimoriadne ťažké vidieť svoje dieťa napojené na všetky druhy hadičiek a strojov… pozerať sa, ako zápasí a trpí, keď nemôžete urobiť nič, čo by mu pomohlo, okrem toho, že sa ho zo všetkých síl snažíte utešiť akýmkoľvek spôsobom. Po našich opakovaných pobytoch v nemocnici som bol neustále nervózny zo zvuku kašľania alebo kýchania našej dcéry. Dokonca sme si kúpili vlastný pulzný oxymeter od Walgreens…len preto, aby sme mohli bližšie sledovať hladinu saturácie našej dcéry kyslíkom, keď v budúcnosti ochorie.

V uplynulých mesiacoch naša dcéra bojovala s niekoľkými ďalšími respiračnými vírusmi – to všetko malo za následok nekonečné dni a noci kašľa. Počas epizódy uprostred leta nám bolo odporúčané, aby sme vyskúšali dýchaciu liečbu Albuterolom, ktorý sa podáva cez rozprašovač. Nebulizér je stroj, ktorý mení liek z tekutiny na hmlu, aby sa dal ľahšie vdýchnuť do pľúc. Prišli sme domov s roztomilým rozprašovačom pandy, ktorému sme dali meno Daisy.

A keď opäť ochorela, tri týždne po jej druhých narodeninách, jej pediatrička odporučila, aby sme navštívili detského špecialistu v National Jewish Health – jednej z popredných národných nemocníc dýchacích ciest.

Naše skúsenosti s detskou astmou © Zachytenie rodičovstva

V National Jewish bola naša dcéra testovaná na všetky hlavné alergény. Úprimne som čakal, že ich bude mať niekoľko, keďže moja astma bola vyvolaná alergiou. Každý test mala negatívny – hoci sme boli informovaní, že sa u nej môže kedykoľvek v budúcnosti vyvinúť alergia. Ale v súčasnosti sú alergie bezpredmetné. Na základe jej početných skúseností s respiračnými vírusmi, ktoré viedli k potrebe dávok Prednisonu, ako aj jej pobytom v nemocnici…našej dcére oficiálne diagnostikovali astmu a predpísali jej inhalátor Flovent (inhalačný kortikosteroid). Jej astma je striktne vyvolaná respiračnými vírusmi. Bojuje, len keď je prechladnutá.

Začali sme s režimom Floventu dvakrát denne. Predpísali nám aj inhalátor ProAir (albuterol), ktorý máme použiť podľa potreby, keď naša dcéra bojuje s infekciou dýchacích ciest. Naša malá nugetka bola naozaj skvelá na jej novej medicínskej rutine počas prvých niekoľkých týždňov – a potom sa novinka stratila. Už ju nezaujímalo, že si musí každé ráno a večer sadnúť na dychové cvičenie. S manželom sme museli každých pár týždňov vymyslieť nový spôsob, ako dosiahnuť vrchol jej záujmu. Použili sme tabuľky odmeňovania nálepkami (ktoré sa hodili počas tréningu na nočník) a áno…dokonca aj úplatky. 🙂 Nakoniec proste prijala novú rutinu ako súčasť života a prestala s nami bojovať, čo sa týka robenia jej liekov.

Naša dcérka má teraz 4-1/2 roka. Prešla z inhalátora Flovent na inhalátor QVAR (kvôli zmene poistenia) a keď sa výrobca QVAR rozhodol zmeniť svoj produkt (čo malo za následok nemožnosť používania malými deťmi), prešli sme na recept na nebulizovaný Budesonid. Daisy, rozprašovač pandy, má teraz prominentné miesto v našej obývačke. Ako roky plynuli, inhalačné lieky urobili drastický rozdiel. Naposledy sme museli ísť do ordinácie na 4-ročnú prehliadku nášho malého nugeta! A keď dostane bežnú nádchu, zvyčajne to dokáže prekonať každodennou liečbou Budesonidom, ako aj inhalátorom ProAir.

Naše skúsenosti s detskou astmou © Zachytenie rodičovstva

Naším súčasným cieľom je pokúsiť sa od tohto leta odstaviť našu dcéru od jej dennej liečby nebulizátorom… aby sme videli, čo sa stane. Jej pediatrický špecialista z National Jewish nás informoval, že malé deti s týmto typom astmy majú tendenciu prerásť okolo 4 až 5 rokov. Držím palce. Aj astmu som prerástol, ale v oveľa neskoršom veku – okolo začiatku strednej školy.

Teraz musím priznať, že trochu váham, či ju vysadiť z denných liekov. Keby ste sa ma opýtali minulé leto, bol by som za všetko, ale tento rok sme mali dosť krutú zimu. Naša dcéra bola chorá väčšinu novembra, decembra, januára a februára. A hoci sme sa zdržiavali mimo ordinácií a nemuseli sme sa uchýliť k predpisu Prednison, jej kašeľ viac pripomínal jej prvé dva roky života. Len nepretržite počas celej noci – lepšie cez deň – ale absolútne žiadny spánok. Naša domácnosť sa opäť rozbehla na splodiny a je to neskutočne vyčerpávajúce. V poslednej dobe, keď je chorá, sme museli zdvojnásobiť užívanie nebulizovaného budesonidu, ako aj prejsť na nebulizovaný albuterol. Tak sa teraz pýtam, s tou zimou, čo mala, možno nie je až taký skvelý nápad vysadiť jej lieky. Ale myslím, že na to všetko prídeme, keď o pár mesiacov pôjdeme na našu plánovanú návštevu.

Práve teraz som len vďačná, že sa nám podarilo nájsť liek, ktorý pomohol našej dcére zmierniť boj s respiračnými vírusmi. Astma je taká bežná, ale môže byť aj neuveriteľne desivá, pretože ovplyvňuje životodarnú funkciu…dýchanie. A malé deti trpiace astmou môžu byť úplne desivé. Takže dúfame, že príznaky astmy našej dcéry ustúpia v priebehu budúceho roka alebo dvoch.

Zistili niektorému z vašich drobcov astmu? Neváhajte sa podeliť o svoje skúsenosti, zápasy a tipy a triky nižšie v komentároch. Je vždy príjemné vedieť, že nie sme jediní, ktorí prežívajú nie práve príjemnú časť rodičovstva. 🙂

ZAČNITE ŠÍRIŤ NOVINKY!

Categorized in: